VSCO-13620.JPG

Een kijkje achter de schermen

Achtergrondinformatie over opdrachten en eigen projecten. Blijf op de hoogte via de nieuwsbrief.

Project Kroondragers

Het is een onzekere toekomst.
Soms wint de Crohn, soms win ik.
— Sandra

“Hoe draag jij je kroon” is een serie eerlijke portretten waarbij mensen met de ziekte van Crohn het onzichtbare, zichtbaar maken.

• • •

De ziekte van Crohn is een ongeneeslijke chronische auto-immuunziekte van het spijsverteringskanaal. Patiënten hebben te maken met zogenaamde opvlammingen; periodes met heftige darmontstekingen, diarree, chronische vermoeidheid, fistels en gewichtsverlies. Ondanks het grillige verloop van de ziekte is het voor buitenstaanders echter vaak onzichtbaar, wat kan leiden tot onbegrip.

Positief en met liefde.
— Jolanda

Het idee

Nadat bij mij in 2015 de ziekte van Crohn is vastgesteld kwam ik al snel in aanraking met lotgenoten en hun vaak indrukwekkende verhalen. Wat mij opviel is dat iedereen de ziekte op een heel eigen wijze draagt. Waar de een vecht tegen de beperkingen, berust de ander zich in de diagnose. Dergelijke verschillen zijn inherent aan de mens maar het leidde mij tot de vraag hoe ik mijn eigen Crohn draag en of mijn omgeving dit zou herkennen?

Omdat ik als fotograaf primair visueel ben ingesteld zag ik in de woordspeling “hoe draag jij je kroon” een mooi fotoproject weggelegd.

Ik draag mijn Crohn maar ik ben meer dan dat.
— Evelien
Crohn stelt mij in staat meer te genieten van mooie dingen.
— Ricardo

De voorbereiding

Om het onzichtbare zichtbaar te maken had ik een kroon nodig. Niet zo’n voor de hand liggende maar een grillige met punten die doet denken aan de opvlammingen die typerend zijn voor de ziekte.

Hulp kwam in de vorm van Pamela van Delden, een oud schoolvriendin en goudsmid die ik volg op Facebook. Ik herinnerde mij dat zij onlangs een atelier in Leiden heeft overgenomen en daar prachtige dingen maakt. Toen ik haar over het idee vertelde, móest ze wel meehelpen. De schetsen die zij stuurde waren een schot in de roos! Het resultaat was drie kronen, van klein tot groot, die de zwaarte van de ziekte uitbeelden.

Positief. Door geloof, hoop en liefde.
— Sandy

Nu nog “patiënten” die voor een portret met een kroon te porren zouden zijn. Ik las –en lees nog steeds– veel ervaringen op de besloten Facebook groep van de CCUVN (Crohn Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland). Omdat zelfpromotie en reclame daar verboden is vroeg ik toestemming om een oproep te mogen doen.

Ik heb mijn Crohn inmiddels geaccepteerd, en mijn omgeving ook.
— Lennart

Het idee was hen duidelijk maar ze hadden nog wel enkele vragen omtrent het doel van het fotoproject. Om alle vaagheden uit de wereld te helpen zocht ik een locatie, ontwierp ik een uitnodiging en zette een evenement op Eventbrite voor aanmeldingen. Leuk detail; de locatie die het meest geschikt bleek te zijn heette toevallig Cultuurhuys De Kroon. Zoiets verzin je toch niet?

Toen de toestemming van de vereniging binnenkwam om de oproep te plaatsen begon het wel heel erg dichtbij te komen. Ik had vijftien portretten in gedachten en een maand om het evenement vol te krijgen, ik duimde voor succes. Om stipt 11:00 plaatste ik mijn bericht met de uitnodiging en een link naar de webpagina... Twee uur later waren alle plekken weg, de reservelijst gevuld en de reacties waren hartverwarmend positief! Ik kon mijn ogen niet geloven!

Het is onvoorspelbaar en grillig, maar ik blijf genieten. Vooral van mijn paarden.
— Willy

In de uitnodiging had ik een visagist beloofd, maar die had ik toen nog niet gevonden. Op mijn persoonlijke Facebook profiel plaatste ik een oproep waar al snel gehoor aan werd gegeven. Grappig genoeg was het de zus van de goudmid; Emily van Delden die enthousiast reageerde. Echt... gouden meiden die twee! Zij is visagist voor Joop van den Ende Theaterproducties en een artiest op het gebied van haar en make-up. Ook zij bleek een ware aanwinst voor het project te zijn.

Emotioneel, kwaad; waarom ik?
— Eric
Met kracht en levenslust. Crohn krijgt mij niet klein.
— Lonneke

De uitvoering

Op vrijdag 11 maart van dit jaar was het zover! De dag ervoor had ik alle apparatuur ingesteld dus om 10:00 konden we gelijk aan de bak. Mijn vriendin was gastvrouw om de “modellen” alias mensen met Crohn te ontvangen. Nu ben ik uiteraard altijd trots op haar maar die dag wel een heel beetje meer. Veel mensen bevestigde mij dat ik het erg getroffen heb met zo’n lieve meid.

Ik bén geen Crohn...
— Jessica
Ik gedoog mijn Crohn.
— Ferry

Mensen zijn geprogrammeerd om er leuk uit te willen zien op een foto. Glimlach “aan” en vooral vriendelijk kijken. Om te voorkomen dat het een serie leuke profielfoto’s zou worden, had ik één-op-één kennismakingsgesprekken. In deze gesprekken gingen we gelijk de diepte in: hoe draag jij je kroon, wat betekent de ziekte voor jou, voel je je sterk, verdrietig of alleen?

Zonder uitzondering waren de antwoorden eerlijk en oprecht en hebben we die dag menig traantje weggepinkt. Als ik hier aan terug denk kan het mij nog steeds emotioneren. Ik was zó dankbaar dat iedereen zich kwetsbaar durfde op te stellen. De meeste bleven na hun fotosessie nog even zitten om met elkaar te praten en ervaringen uit te wisselen.

Doorgaans optimistisch, maar nog ongeaccepteerd.
— Boudewijn
Ondanks de hoge prijs blijf ik genieten van het leven en mijn gezin.
— Jessica

Wat duidelijk werd was de willekeur van de ziekte, het kan werkelijk iedereen overkomen. Ondanks die willekeur hebben we één ding gemeen; we zijn allemaal dapper in onze strijd tegen de ziekte van Crohn.

Iedereen kan iemand helpen.

Mijn grote dank gaat uit naar de volgende mensen. Zonder hun bijdrage en inzet zou het project niet mogelijk zijn geweest:

  • De deelnemers.
  • Pamela van Delden, goudsmid.
  • Emily van Delden, visagist.
  • Marieke Geerlof, gastvrouw en motivator.
  • Netty van Jaarsveld, donateur.
  • Henk van Jaarsveld, donateur.
  • CCUVN, patiëntenvereniging.